Dar z nebe

     Následně jsem absolvoval mnohá vyšetření a trvalo několik měsíců, než se zdravotní stav stabilizoval. Po několika dalších měsících dialýzy, padla první myšlenka transplantace. Na dialyzačním středisku v Chomutově mne začali pomalu připravovat. Podstoupil jsem vyšetření a čekala mě hospitalizace v Pražském IKEMu. Po vyšetřeních mi ale ztuhl úsměv na rtech, ortel zněl jednoznačně „Transplantace není pro možné komplikace možná“. V tu chvíli jsem myslel, že je snad konec světa, ale rodiče, kteří mi vždy byli maximální oporou, jen říkali, není všem dnům konec a určitě se transplantují ledviny i jinde. Lékaři dialýzy v Chomutově mi poprvé řekli o transplantačním centru Fakultní nemocnice Hradec Králové. Díky jejich rychlé a vytrvalé práci, jsem byl již za dva týdny pozván k vyšetření a hospitalizaci na urologickou kliniku FNHK. Teprve zde jsem se dozvěděl, že toto transplantační centrum je jediné u nás v zemi, kde ledviny transplantují přímo urologové a jako jediní provádí transplantace i pacientům s postižením a vadou močových cest. Při mé hospitalizaci jsem se dozvěděl a i viděl na vlastní oči, že transplantovaná ledvina nemusí začít pracovat hned, ale vše chce svůj čas. Obavy byly, ale naděje ještě větší.

     V květnu roku 2000 jsem byl poprvé hospitalizován na urologické klinice HK, kde jsem opět absolvoval mnohá vyšetření se závěrem: „Pacient je schopen transplantace“. Oba rodiče se nabídli k příbuzenské transplantaci s čímž v HK souhlasili a dali rodičům doporučení na mnohá vyšetření. Rodiče po všech zdlouhavých vyšetřeních byli shledáni jako vhodní dárci oba dva, ale maminka byla jako dárce přeci jen vhodnější, a proto ještě podstoupila vyšetření v HK, kde následovalo i vyšetření krve na shodu znaků. Bylo rozhodnuto, transplantace bude provedena 21.11.2000.

     Dne 19.11.2000 jsme oba sanitkou zamířili do HK a ihned po přijetí začala předoperační příprava, vyšetření, první imunosupresivní léčba. O dva dny později v odpoledních hodinách byla provedena příbuzenská transplantace. Leželi jsme s maminkou na pooperačním pokoji urologické kliniky a od prvních chvil se mi lékaři naplno věnovali. Nemočil jsem, ale ledvina byla v pořádku. Dny pomalu ubíhaly, psychika byla velmi těžká, ale přátelé mne drželi nad vodou. Věřil jsem, že transplantace je odrazový můstek ke všemu a ty představy budoucnosti a toho, co budu moc dělat byly úžasné. Každodenní dlouhé domluvy ledvině byly přínosem. Maminka už se chystala na návrat do Chomutova a mě konečně 24 dnů po transplantaci začala ledvina pracovat. Pracovala krásných 13 a čtvrt roku a pracovala naplno. Za tu dobu jsem byl nemocen jen pouhý týden. Ano, ten začátek byl těžký a byl to boj, ale nevzdal jsem to a jsem za to rád. Protože ta budoucnost po transplantaci byla opravdu skvělá. Mohl jsem studovat, cestovat, sportovat, dělat věci jako každý normální a zdravý člověk. Samozřejmě, že jsem udělal i některé věci, které se mi nepovedly a vzal bych je zpět. Ale vím, kde jsem udělal chyby a je důležité se z toho poučit a neopakovat je. Čas běžel, našel jsem si přítelkyni a bude tomu 5 let co se nám s přítelkyní narodilo to nejvzácnější – syn Tomášek. Sama přítelkyně musela od počátku těhotenství absolvovat mnohá vyšetření jak sebe, tak plodu, aby se vyloučilo případně dědičné onemocnění. Vše dopadlo dobře a 10.2.2011 po 19-ti a půl hodinách trápení byl ten malý zázrak na světě. Je to opravdu to nejúžasnější, co může člověk v životě mít a tak nás doma oba dva čekaly ty úžasné starosti.

     Jenže jak čas pomalu, ale jistě běžel, ledvince začal docházet dech a síla. Funkce ledvinky se pomalu zhoršovala a přesně po 15-ti letech, akorát o týden dříve, tedy 7.2.2014 jsem opět nastoupil na dialýzu. Za těch 15 let se vše změnilo opravdu neskutečně. Dnešní moderní přístroje, které si dokáží vypočítat, zda má člověk ještě v těle vodu a nebo ne, vazače fosforu, draslíku a další vymoženosti. První týdny dialýzy, ale byly těžké. Abych to upřesnil. Dialýza po 3 dnech nebyla tak náročná, ale ke konci dialýzy už toho mělo tělo opravdu dost. Domů mne doprovázeli nebo spíš podpírali řidiči sanitek a byl jsem schopen spát i 30 hodin po dialýze. Když jsem se vzbudil a chtěl vstát a jít si hrát s Tomáškem anebo pomoci přítelkyni a věřte, že jsem opravdu chtěl, tělo řeklo rezolutně „NE“ a padnul jsem zpátky do postele a spal dál. Musím podotknout, že bohužel v této době nejen já, ale i přítelkyně Eva měla již velké a dlouhodobé zdravotní problémy – bolesti páteře, silné závratě, psychické problémy a podobně (dnes je zdravotní stav Evy lepší, ale některé její zdravotní problémy stále přetrvávají), a tak se mnohdy o Tomáška museli postarat prarodiče. Po několika týdnech se ale naštěstí situace, tedy můj stav po dialýze upravil natolik, že jsem byl naprosto v pořádku. Na dialyzačním středisku v Chomutově není taková kapacita lůžek jako ve velkých dialyzačních centrech, a tak se zde jezdí na 4 směny. Byl jsem rád, hlavně kvůli práci a Tomíkovi, že jsem byl zařazen do noční skupiny pacientů. Jednalo se o partu skvělých lidí, s kterými se člověk scházel v úterý, čtvrtek a sobotu od 1:00 hodiny v noci do cca 6:00 hodiny ráno, podle času napojení. Po dialýze rychle sanitkou domů, s Tomáškem do školky a buď do práce anebo při volnu do postele a dospávat co se dalo. I když jsem dialýzu snášel už perfektně, mohl chodit i do práce, odpoledne bohužel sám lítal s Tomáškem po procházkách, protože zdravotní stav Evy neumožňoval jakékoli procházky a pobyt venku Pak se dostavovala večer velká únava. A tak se pravidelně stávalo, že jsem si šel hrát do pokoje s Tomáškem a už po několika minutách jsem usínal na koberci a často s takovou silou, že mne ani Eva a ani Tomášek i přes velkou snahu neprobudily. Chodit Tomáška uspávat by se spíš dalo vyjádřit: „Jak syn uspává svého tátu“, protože téměř v 100% jsem usínal únavou daleko dříve než Tomášek. 

     Bylo to těžké pro nás všechny. Pro mne a Evu, že jako rodiče jsme pomalu neschopní a značně omezení se postarat o Tomáška a navzájem pomoci jeden druhému a tak i pro Tomáška, který se musel naučit a pochopit, že někdy si s ním rodiče nemohou hrát. Ale čestně zde prohlašuji, že pokud to jen trošku šlo, vynahradili jsme mu to oba na 150%. Bylo to těžké, ale vidina druhé transplantace jako začátek nového života, vynahrazení všeho těm dvěma doma, kteří jsou jako hlavní motor, který mne žene a vede dál, byla a je mou silou nikdy nic nevzdávat.

     A tak vlastně skoro hned po naskočení na druhou dialýzu byla má vidina jasná „Druhá transplantace“. Nečekejte a nemyslete si, že transplantace je nejdůležitější a tou to končí. Vůbec ne, transplantace je neskutečný zákrok, ale především je odrazový můstek, začátek, počáteční bod velké budoucnosti, představ, splněných snů a cílů. Lékaři jen kroutili hlavou a usmívali se, když jsem hned při prvních dialýzách říkal, jdeme do toho i podruhé. Dva měsíce po první dialýze došlo k odstranění první transplantované ledviny, aby neškodila nové. Tou dobou jsem měl již třetinu předtransplantačních vyšetření hotovou. Brzy následovala další vyšetření, kterých oproti první transplantaci bylo o mnohem více.  Po půl roce dne 8.8.2014 jsem byl zařazen na čekací listinu na transplantaci. Lékaři říkali, že budu déle čekat, mám velké množství protilátek. Ale byl jsem doma tak nějak alespoň z poloviny připravený, mobil všude s sebou a jen čekal a říkal si, co kdyby. Přítelkyně se opravdu maximálně snažila i přes svoje onemocnění mě maximálně podporovat a hlavně sama se snažila vyburcovat své tělo k uzdravení, protože jsme oba věděli, že bude pro ni velmi náročné, až se bude sama starat o Tomáška v průběhu mé hospitalizace.

     Týdny pomalu ubíhaly a v březnu 2015 jsem byl pozván k vyšetření LUMINEX na určení hladiny protilátek. Výsledek byl jednoznačný a nekompromisní. Tělo si díky mnoha transfůzím a 13-ti letům fungování první ledviny vytvořilo velké množství silných protilátek. Zvažovalo se i vyřazení z čekací listiny, protože transplantace představovala obrovské riziko a úspěch byl takřka nemožný. Nakonec mne v čekací listině nechali, ale úspěšnost transplantace, tedy fungování nové ledviny bylo odhadnuto na 5 až 30%. Musím čekat, snad se protilátky během několika let sníží a nebo budu mít obrovské štěstí na dárce. Ještě 10.11.2015 jsem vše konzultoval s lékaři z HK. „Tome vydrž, myslíme na Tebe, ale nevíme. Snad ještě rok, dva a protilátky se sníží.“ Vzal jsem to, ale nevzdával ani trošku, protože Eva a Tomášek, ten malý, velký hnací motor mě hnal každý den vpřed. Dokonce, když jsme s Tomáškem potkali sestřičky s dialýzy, striktně jim oznámil, že už tatínka píchat nebudou a hotovo.

     Čtyři dny po konzultaci v HK ale přišel šok a v noci 14.11.2015, přesně ve 4:15, mne náhle při dialýze probouzely sestřičky. „Tomáši vstávejte, musíte rychle do Hradce, mají pro vás ledvinu.“ Má první reakce byla jasná „Dejte mi pokoj a dělejte si srandu z někoho jiného.“ Jenže ona to sranda opravdu nebyla. Během chvíle už čekal záchranář u dveří a jen popouzel k rychlosti. Následoval rychlý odvoz domů, naházení zbylých věcí do tašky, velmi krátké rozloučení s Evou, jen pohlazení spícího Tomáška a rychlý přesun do HK. Ještě pomalu ve spící nemocnici se dostavuji na příjem urologické kliniky, následuje přivítání, odběr snad 15-ti zkumavek krve a už jsou tady první lékaři z urologie, interny a dialýzy a probíhá příjem a vyšetření. Lékaři mne ze zdravotního hlediska prohlašují za plně schopného se podrobit transplantaci, jen to čekání na výsledky krve je dlouhé. První výsledky jsou příznivé, ale ještě se čeká na to nejdůležitější na crossmatch. Pokud bude negativní, mohu na transplantaci, pokud ne, jedu domů a přivolá se další pacient na řadě. Vysoké množství protilátek mi dává naději tak 30%, ale já to nevzdávám. Přesně hodinu a půl před polednem je zde výsledný ortel, je to negativní. Přesun a hospitalizace na JIP B, přijetí a přesně ve 12.00 jsem na sále, kde se mne hned ujímá sestřička s anesteziologem. Jedu na sál, kde už lékaři připravují ledvinu, prý vypadá moc hezky. Pak už nic nevím a budím se až na JIP a ještě mne večer čeká ultrazvuk, ledvina nemočí. Do rána se vše mění a začínám parádně močit, čím dál víc. Výsledky se lepší a lepší. Močím kolem 5-ti litrů za den a musím pít čím dál víc. Dostávám ještě infuze na zavodnění a jsem rád. Po dvou letech, co jsem mohl vypít kolem půl litru za den, začít pít denně několik litrů je velmi těžké. Po týdnu mě čeká překlad na Internu A, kde mohu konečně i začít trošku chodit po areálu. Výsledky jsou vynikající, takové jsem neměl za celou dobu ani s maminky ledvinou. Večer chodím na internet a mohu přes Skype být s Tomáškem a Evou a je to nádhera. Cítím se skvěle, výsledky jsou lepší a lepší, ale něco se přeci jen lékařům nezdá. Rozhodnuto, raději se udělá kontrolní biopsie. Jsem v klidu, ještě mě čeká biopsie a další den jedu domů, mám napsanou i sanitku. Odpoledne po biopsii přichází lékař s prvním výsledkem. Ledvina je nádherná, ale mám více jak 90% protilátek. Pokud se ihned nezasáhne, dostaví se během několika dnů těžká rejekce, tedy odhojení ledviny a už se jí nepodaří zachránit. Ještě odpoledne dostávám první infuze s vysokým množstvím kortikoidů na záchranu ledviny a čeká mě první plazmaferéza. Do této chvíle jsem neměl ani tušení, že něco takového existuje a už vůbec co to je. Psychicky je to těžké, propuštění se odkládá, ale rodina mne drží. Eva, která se snaží i přes svůj handicap jak může, stará se o vše a Tomášek, který mi do telefonu nebo přes Skype povídá jak mě má moc rád.

     Jdu na první plazmaferézu. Co to vůbec je? Jedná se o přístroj, který je ještě dokonalejší než přístroje na dialýzu. Během cca 2 hodin se z vašeho těla odstraní 60 až 100% vaší plazmy, která je okamžitě nahrazována zcela novou plazmou. Má plazma obsahuje protilátky na odhojení transplantované ledviny, a proto je nahrazována plazmou od zdravých dárců s normální hodnotou protilátek. Při jedné plazmaferéze mi byly vyměněny 3 až 4 litry plazmy, což představuje kolem 15-ti dárců. Měl jsem mít původně tři plazmaferézy, pak pět a nakonec jsem jich měl sedm. Tedy vděčím za život minimálně 100 lidem. Děkuji všem.

      Po všech plazmaferézách, silných kortikoidech a infůzích mohu konstatovat jen jediné. Podařilo se a mé tělo se povedlo přivézt k rozumu. Po 5-ti týdnech jsem propuštěn domů. Když vystupuji ze sanitky a z balkonu mi mává Tomášek, uvědomuji si, že jsem nedostal ledvinu, ale opravdový „Dar z nebe“. Když píši tento článek, jsem necelé 3 měsíce po transplantaci. Cítím se výborně, mohu jíst a pít bez omezení, mohu dělat skoro vše. A hlavně se mohu starat a řádit s Tomáškem, a protože Eva udělala velký zdravotní pokrok, tak s ním můžeme občas řádit i oba dva. Tohle je neúžasnější, pro tohle jsem věřil a pro tohle jsem to dělal. Vždy myslete na budoucnost. Vím. jsou dny, kdy se člověk pomalu nedokáže postavit na nohy, je mu zle a myslí si, že už to nezvládne, ale nejdůležitější je mít to nejcennější kolem sebe. Rodinu, přátele, kteří vám pomohou znovu vstát, ale také je důležité si vážit sám sebe, přesvědčit a donutit svoje tělo znovu fungovat. Nikdy nevíte, kdy vám zazvoní telefon, popadnete věci a vás bude čekat transplantace, nový život a nová budoucnost. Někdy možná prohrajete bitvu, ale je potřeba se nikdy nevzdávat svého cíle a válku vyhrát, protože to vítězství stojí opravdu za to. Jen je třeba se po tomto vítězství otočit a poděkovat zástupu všech těch, kteří vám pomohli vstát a znovu se dostat až na vrchol.

     Já děkuji za vynikající přípravu na transplantaci celému hemodialyzačnímu středisku Chomutov. Dále pak všem lékařům, sestřičkám a zdravotnickému personálu z mnoha oddělení Fakultní nemocnice Hradec Králové za maximální vstřícnost, chování, péči a podporu během hospitalizace a hlavně přátelům a rodině, která mi dodává největší sílu a motivaci nic nevzdávat a pevně stát na vlastních nohou.