Co možná nevíte o dialýze - rozhovor s profesorkou Sulkovou

Paní profesorka MUDr.Sylvie Sulková,DrSc. je přednostkou interního oddělení nemocnice na Strahově., kde jsem jí také v předvánočním čase navštívila a položila jí několik otázek o dialýze, ale nejen o ní.

Jak se změnila léčba na dialýze za posledních 15 let.?
Vývoj dialyzační léčby od svého vzniku do současnosti lze rozdělit do tří období. První, od roku 1945 (kdy byla provedena první úspěšná hemodialýza u pacientky s akutním selháním ledvin) přibližně do roku 1970 lze označit jako období boje o přežití. Dialyzační technika byla z dnešního pohledu primitivní a navíc zdaleka nebyli léčení všichni, kteří léčbu potřebovali.

Druhé období (přibližně léta 1970-1995) bylo soustředěné na nejrůznější problémové okruhy, protože sice existovala dialýza jako taková, ale bylo teprve potřeba určit, jak dialyzovat "co nejlépe". K takovýmto okruhům výzkumného zájmu patřilo například sledování adekvátnosti dialýzy pomocí kinetiky močoviny, sledování vlastností dialyzačních membrán ("biokompatibilita") a mnohé další.

Od roku 1995 se odborníci stále více zaměřují nikoliv na jednotlivé okruhy, ale na celkovou kvalitu poskytované péče a kvalitu života léčených pacientů. Toto úsilí vedlo k sestavení amerických i evropských doporučení pro léčbu anémie a pro mnohé další postupy.

Dialyzační technologie je dnes na pomezí dokonalosti. Lze dokonce monitorovat přímo účinnost, dopad ultrafiltrace na objem krve a mnohé další parametry. To vše by mělo přispět k tomu, aby dialýza probíhala nekomplikovaně a aby v dlouhodobém pohledu byl pacient v co nejlepším fyzickém i psychickém stavu.

Jaké jsou nejčastější komplikace léčby na dialýze?
Nejčastější akutní komplikací je pokles tlaku. Jeho příčinou je buď příliš velké či příliš rychlé odstraňování tekutin, a to zejména u pacientů, kteří mají porušenou činnost srdce a proto nemohou úbytek vody v cévách kompenzovat zvýšenou srdeční prací. Výskyt hypotenze při dialýze lze snížit pečlivým sledováním pacienta a monitorováním změn krevního objemu při dialýze.

Obávanou dlouhodobou komplikací je kostní nemoc. Vzhledem k množsví poznatků o této nemoci a k vývoji léků (Rocaltrol, Calcijex, Ca carbonicum, Renagel a další) se se závažnými formami setkáváme mnohem méně. Jiná průvodní komplikace selhání ledvin a dialýzy, anémie, je díky erytropoetinu vyráběnému metodami genového inženýrství velmi dobře zvládána.

Lékaři, pečující o dialyzovaného pacienta, pečují o všechny orgány v těle. Ty totiž mohou být u dialyzovaných pacientů více či méně poškozeny. Současné medicínské znalosti ve většině stavů dovolují, aby tyto komplikace byly minimalizovány a řešeny.

Jaké jsou finanční náklady na dialýzu?
Je rozdíl, počítáme-li do nákladů jen materiální a mzdové náklady přímo spotřebované "v dialyzační místnosti", případně ještě amortizaci přístroje a náklady za provoz budovy, či připočteme-li k tomu cenu za erytropoetin, za další léky, za dopravu na středisko, za laboratorní a jiná vyšetření včetně konzultace dalších odborníků, atd.

Další náklady, jen obtížně vyčíslitelné, vznikají při potřebě hospitalizace a sociálních služeb. Oficiální analýza resp. přímý výpočet skutečně spotřebovaných nákladů u nás není znám. V zahraničí (USA) nedávná cílená studie zjistila průměrně 70 tisíc dolarů na pacienta a rok, ovšem rozpětí bylo mezi 16 tisíci a více než 200 tisíci. Odhadem náklad jen za vlastní dialyzační léčení za rok je 400 tisíc korun, ovšem to je jen samotná dialýza jako taková, nic jiného v tomto mém odhadu započítáno není.

Jak se díváte na vznik nových dialyzačních středisek?
Podotýkám, že tento problém je velice citlivý, neboť je odrazem nejen medicínských potřeb, ale i ekonomických zájmů. Na tom není nic nepoctivého, neboť poskytování medicínských služeb je prostě hrazeno a není samozřejmě charitou ve vzduchoprázdnu. Je však potřeba stejně aktivně přistupovat i k tomu, co s dialýzou neoddělitelně souvisí (tím myslím návaznost na lůžkové zázemí a týmová práce - zapojení nejen lékařů a sester, ale i dietologa, psychologa, sociologa, konsultantů mnoha dalších oborů).

Jaká je kvalita života dialyzovaných pacientů u nás?
Psycholožka našeho pracoviště, paní doktorka Marcela Znojová, mne nedávno velmi překvapila, když přednášela o tom, že dialyzovaný pacient je často podstatně spokojenější, než si my "odborníci" myslíme. Nedovedu posoudit, jak jsme na tom celkově, ale mám radost, že umíme zajistit takové léčení, které při souhře dalších okolností (dobré rodinné zázemí atd) umožní, aby se pacient na dialýze cítil celkově dobře. Velmi si přeji, aby to tak bylo u všech, které dialýzou léčíme.

Do jaké míry jsou dodržována práva pacientů při dialýze?
Práva dialyzovaných pacientů jsou naprostou samozřejmostí. Nikdo by přece nechtěl, aby jako nemocný neměl žádná práva a byl jen nucen poslouchat a podřizovat se. Nemyslím si však, že by personál pacientům práva odpíral záměrně. Každý z "odborníků" chce "svého pacienta" léčit co nejlépe. K tomu je však potřeba nejen odbornost a zručnost a zkušenost, ale i empatie, prostě pochopení. Takovéto vcítění je dáno do vínku někomu více, někomu méně. A určitě se k němu lze dopracovat. Práva pacientů by na druhou stranu měla být vyvážena s aktivní zodpovědností pacienta k sobě samému.

Tak, jak v časopisu Stěžeň jsou práva pacientů formulována, je myslím vyhovující. Spíš je teď potřeba, aby obě strany tato práva vzaly za své.

Jaká je podle Vás úloha sociálního pracovníka na dialýze?
Je stejně tak důležitá, jako úloha všech dalších, kteří mohou přispět k tomu, aby byl dialyzovaný pacient v co nejlepším stavu. Velmi bych se přimlouvala za to, aby se kvalifikované poskytování sociálních služeb pro naše dialyzované pacienty stalo samozřejmostí.

Jsme právě v předvánočním období, a tak bych se Vás ráda zeptala, co pro Vás znamenají Vánoce a jaké předvánoční zvyky dodržujete?
V předvánočním období se na ně nestíhám těšit, neboť je potřeba uklidit (a to velmi důkladně a úplně všechno), nazdobit a napéci (což není mou silnou stránkou) a nakoupit dárky (ještě žádné nakoupené nemám). Pak ale, když přijdou, je to úplně jiné. Strojím stromeček (opravdovou borovičku se světýlky), obaluji kapra, chystám slavnostní stůl a pouštíme si tlumeně koledy. Pak přijdou dárky a radost z nich a je to prostě pohodové a krásné.

Co byste popřála našim čtenářům do nového roku? Pevné zázemí ve svých nejbližších a ve svém dalším okolí, alespoň tu část zdraví, kterou lze uchovat, optimismus a odvahu. A jistotu a oporu v nás, lidech, kterým se dialýza stala povoláním.

Děkuji za rozhovor

Míša Černá